4月21日央视镜头前，蔡磊含混地说出一句话："脊椎歪了，舌头和下嘴唇都萎缩了，天天戴呼吸机睡觉，洗澡拿绳子捆着我，在墙上吊着。 "

这是他抗击渐冻症的第五年。 一个曾经在京东呼风唤雨的副总裁，现在连洗澡都需要别人把自己绑在墙上才不至于摔倒。

从京东副总裁到"渐冻人"，只隔了一个秋天

2019年秋天，41岁的蔡磊被确诊为肌萎缩侧索硬化，也就是渐冻症。

这种病的发病率大概是十万分之一点六，治愈率是0。 绝大多数患者会在2到5年内迎来生命终点。

确诊两个月后，蔡磊做了一个决定：离开京东，以自己为武器，跟这个病死磕。

"老子和它干"，"要么死掉，要么干掉这个病"——这是他的原话。

妻子段睿：从会所合伙人到直播间主播

蔡磊的妻子段睿，1989年生，18岁考入北京大学医学部药学院，本硕连读，专业方向就是新药研发。

毕业后她跨界创业，又用两年多考下注册会计师、注册税务师，成了会计师事务所的合伙人，年收入几百万元。

2022年9月，为了给蔡磊的科研团队找一条能稳定"造血"的路子，段睿放下了合伙人的位子，全职扎进"破冰驿站"直播间。

首场直播2小时，销售额不到8万元。 开播首月总销售额不足100万元，在线人数一度只有几十人。

但段睿没退。

破冰驿站：把带货变成科研"军费"

破冰驿站有一条铁规矩：所有利润全部用于攻克渐冻症的科研事业，蔡磊和段睿不从直播间领一分钱工资。

段睿的玩法也很"反套路"：

不投广告，直播间很少被自然刷到；

不卖轮椅、呼吸机这些病友用品，只做常规商品带货；

不卖惨，靠选品和供应链硬刚。

结果是从2023年月销售额突破1亿元，到2024年双十一，破冰驿站销售额冲到近4亿元，跻身平台带货榜前十。

2024年，蔡磊夫妇宣布：再捐1亿元支持渐冻症科研。 这笔钱的大部分，就来自段睿的直播间。

"心可以碎，手不能停"

2024年4月央视采访里，蔡磊的身体已经濒临晚期。

从床到卫生间5米的距离，需要人扶着；吞咽和咳痰都变困难；呼吸开始衰竭，必须整夜戴呼吸机。

他说："我想，后面又得插管、又得气切，我也不受罪了，也尽力了，我先走一步。"

2023年底他真的一度想过放弃。 消息传到病友群，病友们嚎啕大哭："如果连蔡总都放弃了，那我们怎么办？ "

蔡磊留了下来。

他的工作强度丝毫没减——至少有七八个骨干同事，每天和他一起奋战到晚上十点、十一点。

段睿的日程排得更满。 为了打理直播间，这位曾经的会计师事务所合伙人从头做起：选品、谈供应链、上播、复盘，每天直播到凌晨一两点，全年无休，20天内曾暴瘦十斤。

别人问她为什么要做直播，她答得很直白："因为缺钱，科研太烧钱了。"

别人问她如果蔡磊走了怎么办，她答得很真实："一个人，永远。 "

没有煽情，没有承诺，只有一句——"心可以碎，但手不能停"。

一个被改写的数字

段睿在读书会上分享过一组数据：

2020年下半年之前，我国针对渐冻症的药物临床管线只有15条，平均每年0.21条。

2020年下半年至今，这个数字变成了68条，平均每年13.6条，速度提升了71倍。

蔡磊推动的近300条药物管线中，超过30条已经进入临床试验阶段，有患者用药后肌肉萎缩停止，重新开始独自生活。

这些都是真金白银砸出来的进展。 而砸钱的人，是一个洗澡要被绳子吊在墙上的男人，和一个放弃百万年薪蹲在直播间里的女人。

蔡磊说："悲观、抱怨没有用，每天能做的事就是一直拼命努力。 "

段睿说："人生就是一场种瓜得豆。 "

灶台不会因为有人生了重病就不用擦，桶装水喝完了还是得换，日子要照常过下去。