据潇湘晨报,湖南一女子生完孩子后不幸双目失明、双耳失聪。此前,该女子是长沙一所中学的英语老师,热爱生活,每逢长假就喜欢四处旅行,被诊断患有神经纤维瘤病。
9月18日,妹妹易女士告诉红星新闻记者,她在社交平台发布姐姐的视频初衷是科普NF2罕见病,同时展现姐姐失明失聪了还在积极向上生活,坚强地与罕见病做斗争的状态。“(网络上有些说法)一味突出姐姐是因为生小孩失明失聪,对我们的生活有影响。恶意揣测的人太多了,姐姐已经失明失聪了,还要被恶意揣测,我们家人看着评论太心痛了。”
据潇湘晨报,易女士称,网上关于姐夫抛下妻子不管不顾的传闻也并不属实,事实上,姐夫一直不离不弃,一边照顾患病的妻子,一边照看孩子,一家人共同面对生活难关。
家属发布的视频截图
易女士介绍,家里就她和姐姐两个孩子,她今年22岁,姐姐32岁,姐妹俩相差十岁,爸爸、姐姐均患有神经纤维瘤病(NF2),去年她也确诊该病。“爸爸没那么严重,姐姐几年前怀孕生小孩时我还没确诊,这个病发病晚。”易女士提供的就诊资料显示,2025年8月,因双耳听力有所下降,她在首都医科大学附属北京天坛医院进行基因检测,也确诊了神经纤维瘤病(NF2)。医生建议她继续观察,不适随诊并定期复查。
当事人的妹妹去年也确诊为神经纤维瘤病
易女士回忆,姐姐生病前视力清晰,听力完好,爱旅行,爱笑,爱记录生活,曾是一名英语教师。后来NF2悄悄发作,颅内不断长出良性肿瘤,一点点压迫她的视听神经。她回忆,姐姐生孩子前,已经有了视力下降、听力下降等症状。生完孩子后拍片发现,头部长出多个肿瘤,压迫到神经。“不是突然的意外,是漫长的煎熬。”病情恶化后,姐姐的视力、听力慢慢模糊,直到彻底失明失聪。
当事人在景区游玩 截图自家属发布的视频
易女士近期 截图自家属发布的视频
易女士称,此前,姐姐曾做过伽玛刀手术以治疗肿瘤,并在医院住了一段时间,现在暂时在家休养。“姐姐不愿意去医院了,她对医院很应激,觉得已经这样了,还在医院又见不到崽崽很难受。”

